Un sólido equipo familia-estudiante-maestro es la mejor forma de manejar los efectos de las enfermedades neuromusculares sobre la educación. Los siempre cambiantes síntomas de estas enfermedades requieren comunicación constante entre la escuela y el hogar, de manera que los problemas puedan solucionarse rápidamente o prevenirse antes que se presenten.
PIENSE A LO GRANDE
Generalmente, aun en casos de discapacidad severa, es mejor educar a los estudiantes para una vida de independencia y autosustentación. La mayoría de estos niños crecerán y tendrán carreras, familias y papeles de aportación en sus comunidades.
Cada vez hay más adultos jóvenes con enfermedades neuromusculares graduándose de la universidad y buscando trabajo. Con una tasa de desempleo de casi 70 por ciento entre personas con discapacidades, una buena educación es una herramienta esencial para tener éxito.
ÁREAS COMUNES DE DIFICULTAD
Aunque cada estudiante tiene necesidades diferentes, éstas son algunas áreas que podrían requerir atención y percepción en particular:
- mantenerse al día con tareas en la aula
- mantenerse al día con los deberes en casa
- dificultad con lenguaje escrito y tareas de escritura
- fatiga
- dificultad para prestar atención y concentrarse
- dificultades con matemáticas y lectura
- participación en actividades en la aula
- participación en educación física
- ser retirado de instrucción académica para terapia
- posicionamiento físico y asignación de asiento especial
- inquietudes de salud, como infecciones respiratorias
- habilidades sociales y relaciones con compañeros
- accesibilidad física del campus escolar, incluyendo ancho de puertas, escaleras, puertas pesadas, fuentes de agua potable, distancia entre aulas, bordillos, pasillos entre escritorios y baños accesibles
ACOMODACIONES COMUNES
Estas áreas debieran atenderse en consulta con la familia, los expertos médicos y el personal de la escuela durante el proceso de IEP o conforme se presenten:
- transporte especial
- terapia física u ocupacional
- atención médica y prevención de infecciones
- modificaciones al currículo
- disponibilidad de ayudantes y personas que hagan apuntes
- clases privadas
- exámenes sin limitación de tiempo
- adaptación de teclados, software y calculadoras
- educación física adaptable
- períodos de descanso
- asistencia para ir al baño
- asistencia durante excursiones
- tiempo adicional entre clases
- conjunto adicional de libros de texto para mantener en casa, para minimizar el acarreo de artículos pesados
- modificaciones a los accesos a las aulas y al campus escolar
- ayuda para hacer/acceder amistades y relaciones sociales
- poner a los niños a cargo de su propia atención, especialmente conforme alcanzan el final de primaria y la secundaria — es decir, dirigiendo a sus ayudantes, solicitando acomodaciones, abogando por sus necesidades, haciendo elecciones y tomando decisiones — para ayudarlos a desarrollar independencia emocional y social conforme aumenta su dependencia física
- permitir maneras alternas de demostrar la comprensión de un concepto, como hacer un reporte verbal en vez de por escrito
- asignar compañeros de trabajo y utilizar el aprendizaje asistido por computadoras
- utilizar estrategias de educación especial para compensar las dificultades de aprendizaje, memoria y procesamiento de lenguaje
- implementar instrucción en casa para niños médicamente frágiles que ofrezca apoyo, comunicación, seguimiento y expectativas elevadas consistentes
- incluir a los estudiantes con discapacidades en las actividades sociales y extracurriculares
- enfatizar las cualidades y habilidades del estudiante, sin enfocarse únicamente en las discapacidades
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