Aprendiendo a vivir con una enfermedad neuromuscular

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[cover photo - Learning to Live with Neuromuscular Disease]

Aprendiendo a vivir con una enfermedad neuromuscular

Un mensaje para los padres

por Sylvia E. McGriff

Introducción

Este folleto es para los triunfadores -- para aquellos que vencen, que aprovechan su capital humano y viven al máximo de sus capacidades, no importa cuáles sean sus posibilidades. Este folleto es para usted. Su propósito es ayudarle a usted y a su familia a enfrentar el hecho de que su hijo tiene una enfermedad neuromuscular progresiva que producirá un gran impacto en su mundo diario.

Así su hijo sea un bebé, un niño pequeño, un niño de escuela primaria o un adolescente, el diagnóstico de la enfermedad neuromuscular progresiva debe haber sido motivo de gran angustia para usted. Es urgente que ahora observe su propia reacción, la entienda y encuentre la mejor forma de enfrentar el problema en forma más efectiva.

Desde el comienzo se pueden desarrollar patrones de comportamiento que le sirvan a usted y a su familia a sobrellevar la situación. Con el tiempo, estos patrones se transformarán en maneras consistentes y vitales de manejar la situación. Esperamos que las ideas que se exploran aquí le ayuden a comenzar, a reforzar su valentía -- y sobre todo, que le muestren que no se encuentra solo/sola.

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Sobre la autora: Sylvia E. McGriff es terapista y maestra, ha escrito extensamente sobre los problemas asociados a las enfermedades neuromusculares, y tiene un grado de maestría en psicología clínica.