Aprendiendo a Vivir con una Enfermedad Neuromuscular
Actualizado 02/2010

Este folleto es para padres de familia que se han enterado recientemente que su hijo o hija tiene una enfermedad neuromuscular progresiva. Aunque la tecnología y las intervenciones médicas han avanzado dramáticamente a través del tiempo y existe verdadera esperanza de curas y tratamientos, las enfermedades neuromusculares siguen siendo una pesada carga emocional para los padres y las familias, llegando a veces a separarlos.

Esperamos que las estrategias, consejos y estímulos contenidos en este folleto les permitan desarrollar patrones de supervivencia que los fortalezcan a usted y su familia.
La Familia de Norton  

“Al principio fue devastador y nos sentimos impotentes... Desde entonces hemos aprendido mucho, en su mayor parte muy alentador. También hemos encontrado la paz interior con los retos que enfrentamos, y disfrutamos de una vida familiar plena y satisfactoria. Con el tiempo, encontrará que tener un hijo con una discapacidad no es tan aislante ni tan temible como podría esperar... Lo más importante es que su amor por su hijo le dará fuerzas”.
 
Todos los trabajos de arte en este folleto son de la Colección de Arte de la MDA y fueron creados por niños con enfermedades neuromusculares.