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En la portada:
Tom Baker, de Dover, Ohio, con sus padres, Harold y JoAnn, y su hermana Jessica. Tom, de 14 años en esta fotografía, tiend DM de Duchenne y se ha beneficiado con cirugía de los cordones del talón y otras ayudas proporcionadas a través de la red de clínicas de la MDA. |
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LA MDA ESTÁ AQUÍ PARA AYUDARLE
La Asociación de la Distrofia Muscular ofrece una amplia gama de servicios para ayudarle a usted y a su familia a manejar la DMD o la BMD. El personal de su oficina local de la MDA está aquí para ayudarle con servicios, incluso:
| una red nacional de 225 clínicas afiliadas a hospitales con los mejores especialistas en enfermedades neuromusculares
campamentos de verano de la MDA para niños con enfermedades neuromusculares
grupos de apoyo a padres de familia con facilitadores profesionales
ayuda con la compra y reparación de sillas de rueda y ortosis
evaluaciones de terapias física, ocupacional y respiratoria
vacunas contra la gripa para proteger el sistema respiratorio
préstamo de equipo |
La MDA asimismo le ayuda a mantenerse al tanto respecto a novedades en la investigación, hallazgos médicos e información de discapacidad a través de oradores educativos, videos, boletines informativos y mucho más. Asegúrese de pedirle a su oficina local algunos de los folletos más recientes de la MDA, incluso “Servicios para la Persona, la Familia y la Comunidad”; “Respire Mejor”, “Una Guía para Maestras Sobre las Enfermedades Neuromusculares” y algunas publicaciones para niños. Muchos folletos de la MDA están disponibles en español. Asimismo, querrá una copia de “Journey of Love”, el libro de guía de la MDA para los padres de niños con DMD.
Todos los que están inscritos en la MDA reciben también Quest, la revista nacional de la MDA que ha ganado premios.
La página electrónica de la MDA en www.mda.org contiene cientos de páginas de información valiosa, incluyendo los textos de artículos de números pasados de Quest y otras publicaciones de la MDA. Un aspecto, “Pregúntele a los Expertos”, le permite plantear preguntas específicas y recibir respuestas de los médicos o científicos expertos.
Hechos Sobre las Distrofias Musculares de Duchenne y Becker
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